9 Tips voor ouders van kinderen met vitiligo
Vitiligo is een aandoening waarbij sommige delen van de huid hun natuurlijke pigmentatie verliezen. De oorzaak ervan is niet duidelijk bekend, hoewel men denkt dat het een auto-immuunziekte is. De diagnose van deze aandoening kan voor veel ouders verontrustend zijn, en dit heeft een directe invloed op de kleintjes. Daarom geven we vandaag enkele nuttige tips voor ouders van kinderen met vitiligo, zodat ze hen het beste kunnen steunen.
Er zijn veel mythes rond de aandoening, en ook een algemeen gebrek aan kennis. Onbewust kunnen veel volwassenen eraan blootgesteld worden. Of het nu de ouders zijn of degenen die tot de innerlijke kring van het kind behoren. Daarom is het belangrijk te weten hoe je na de diagnose moet handelen om het welzijn van het hele gezin te bevorderen.
De beste tips voor ouders van kinderen met vitiligo
Deskundigen stellen (Engelse link) dat de helft van de patiënten met vitiligo de ziekte vóór het 20e levensjaar ontwikkelt, en ongeveer 25% doet dat voor het 8e levensjaar.
Een studie (Engelse link) gepubliceerd in het Journal of Patient-Reported Outcomes ontdekte dat de diagnose een grote invloed kan hebben op de psychosociale gezondheid van de ouders. Ontreddering, terugtrekking en onzekerheid zijn enkele eerste reacties in deze gevallen. Al deze gevoelens zijn normaal. Ze nemen af naarmate de tijd verstrijkt.
Meer kennis over de ziekte en bemoedigende woorden van medisch specialisten zijn nuttig. Daarbij kunnen een aantal tips gevolgd worden die zowel de psychosociale gezondheid van de ouders als het algemene welzijn van hun kinderen begeleiden. We laten er 9 de revue passeren.
1. Wend je tot steungroepen
Voor veel ouders is het zich omringen met een gemeenschap of steungroep een grote hulp bij het verwerken van een diagnose vitiligo. Via sociale media, forums en websites, kun je honderden groepen vinden die steun bieden aan ouders van kinderen met vitiligo. Je kunt ook plaatselijke groepen zoeken en persoonlijk bijeenkomsten bijwonen.
Via deze groepen kun je in contact komen met de ervaringen van andere ouders in jouw positie en leren over hun gedachten, reacties en gevoelens over de diagnose. Evenzo kun je je bewust worden van hoe andere ouders hun kinderen gesteund hebben. Nogmaals, het is natuurlijk dat de eerste reactie er een van ontreddering is. Je kunt veel daarvan kwijt met de hulp van een ondersteunende gemeenschap.
2. Let op waarschuwingssignalen bij kinderen met vitiligo
Onderzoekers melden (Engelse link) dat het welzijn van kinderen met vitiligo aanzienlijk kan worden aangetast. Dat gebeurt onder een spectrum van negatieve ervaringen. Aanzienlijk trauma, leed, angst, depressie en sociaal stigma zijn maar enkele van de meest voorkomende factoren die de ziekte kunnen omringen. Aandacht hebben voor psychosociale tekenen bij je kind is dus van essentieel belang om het beter te kunnen begeleiden wat zijn toestand betreft.
Er zijn bepaalde tekenen die op de bovenstaande ervaringen kunnen wijzen. Maar de belangrijkste en meest voor de hand liggende is de verandering in het gedrag van je kind. Elke soort verandering moet onder je aandacht gebracht worden, vooral als het in de richting gaat van onverwachte stemmingswisselingen. Ook als ze weigering vertonen om naar sociale ruimtes te gaan (school, voornamelijk), mutisme, verlegenheid ontwikkelen, of veranderingen in slaappatroon of eetgewoonten.
3. Moedig je kind aan om aan sociale activiteiten deel te nemen
We willen over één ding duidelijk zijn: aanmoedigen betekent niet dwingen. Moedig je kind aan om deel te nemen aan vrijwilligersactiviteiten of naschoolse programma’s, verjaardagsfeestjes van vrienden bij te wonen, naar het strand en zwembaden te gaan, en van elke soortgelijke ervaring te genieten. Dit is niet iets wat je moet forceren, maar eerder aanmoedigen om een sociale kring te vormen.
Het is van groot belang dat het kind aan dit soort sociale evenementen deelneemt. Want terugtrekken is heel gewoon bij kinderen met vitiligo. Door zich anders te voelen (en er anders uit te zien) kunnen ze er namelijk voor kiezen zich af te zonderen omdat ze denken dat ze er niet bij horen.
Door hun deelname aan dit soort activiteiten aan te moedigen zal je kind leren begrijpen dat er anders uitzien hen niet anders maakt dan anderen.
4. Leer je kind wat vitiligo is en wat het niet is
In het verlengde van de vorige gedachte is een andere tip voor ouders van kinderen met vitiligo hen juist te informeren over hun gezondheidstoestand. Beginnen met uit te leggen wat vitiligo niet is, is heel nuttig. Want zij, hun vriendjes en de kring om hen heen gaan vaak uit van verkeerde vooroordelen. We zullen enkele van de mythen rond vitiligo de revue laten passeren:
- Het is geen lichamelijke of geestelijke handicap.
- Het is geen besmettelijke of infectieziekte.
- Vitiligo is niet exclusief voor mensen met een donkere huidskleur.
- Het is geen vorm van huidkanker of albinisme.
Het is belangrijk dat je ook de ouders van de vrienden van je kind bewust maakt van de aandoening. Zo kunnen ze hun kleintjes goed informeren. Als dit gebeurt, zullen ze ophouden naar de vlekken van je kind te staren, indringende vragen te stellen, en afstand te nemen uit angst dat ze de ziekte zullen oplopen.
Wees dynamisch in je uitleg over vitiligo. Kennis hierover vertaalt zich namelijk in veiligheid en vertrouwen voor het kind.
5. Zet je kind niet onder druk om hun vlekken te bedekken of te ontbloten
Een veel gemaakte fout van veel ouders van kinderen met vitiligo is hun kleintjes onder druk te zetten om hun huidvlekken te bedekken of te ontbloten. Beide handelingen zijn ongepast, want het is uiteindelijk aan het kind om te beslissen hoe en wat ze willen doen.
Hen dwingen hun vlekken te bedekken kan altijd de acceptatie vertragen en ze doen denken dat het ‘slecht’ is.
Tegelijk kan het aanmoedigen om hun vlekken te bedekken ertoe leiden dat ze hun emoties, gevoelens en bezorgdheid over hun toestand volledig uit het oog verliezen.
Laat het kind dus zelf kiezen of het zijn vlekken bedekt of niet. Laat hem altijd weten dat depigmentatie hem niet definieert, hem niet minderwaardig maakt ten opzichte van anderen, of hem op enigerlei wijze beperkt. Zoals we al zeiden, zal hun kennis van de aandoening hun grootste kracht zijn.
6. Leer meer over behandelingsmogelijkheden voor kinderen met vitiligo
Een andere essentiële tip voor ouders van kinderen met vitiligo is om betrouwbare informatie te zoeken over behandelingsalternatieven. Niet alle therapieën voor vitiligo zijn namelijk beschikbaar voor kinderen. Dit is dus iets waar de specialist je op attent moet maken.
Hoewel de behandelingsmogelijkheden beperkter zijn, is er toch een gevarieerd spectrum. De beste behandelingen, volgens deskundigen (Engelse link), zijn de volgende:
- Smalband UVB behandeling.
- PUVA lichttherapie.
- Topische medicijnen.
- Cosmetische camouflage.
- Chirurgische modaliteiten (geen eerstelijns behandelingen).
Bespreek met een specialist welke opties het beste zijn naar gelang de kenmerken van de depigmentatie van je kleintje. Hoewel er geen genezing voor vitiligo bestaat, zijn er verschillende alternatieven die kunnen helpen de voortgang ervan te vertragen en repigmentatie te bevorderen.
7. Zoek psychologische steun voor je kleintje
Specialisten (Engelse link) raden cognitieve gedragstherapie, psychologische zelfhulpmiddelen en steungroepen aan om met de psychosociale aspecten van vitiligo bij kinderen om te gaan.
Zoals we al gezegd hebben kunnen de emotionele gevolgen van depigmentatie bij kinderen aanzienlijk zijn. Dus psychologische therapie is geen aanvullend alternatief, maar een prioriteit.
Zelfs als er geen zichtbare tekenen van gedrags- of emotionele stoornissen zijn, is het altijd raadzaam om je toevlucht te nemen tot psychologische therapie. Met de hulp van gekwalificeerde professionals is het mogelijk positieve gevoelens ten opzichte van de aandoening te versterken, wat het gevoel van eigenwaarde, zelfvertrouwen en psychosociaal welzijn van het kind zal vergroten.
8. Maak je kind bewust van de verzorging van gebieden met depigmentatie
Omdat ze permanent met de aandoening zullen moeten leven, moet je kleintje een aantal basis preventiegewoonten aanleren. Smeer ze bijvoorbeeld dagelijks in met zonnebrandcrème, blijf zo lang mogelijk in de schaduw, verminder stress, zorg voor hun voeding, en zie niet af van een behandeling.
In principe ben jij het die voor dit alles moet zorgen, maar het is belangrijk dat je hen van jongs af aan aanmoedigt zich aan de behandeling te houden en eraan mee te werken. Op die manier is de kans veel groter dat ze de verzorgingsmaatregelen als deel van hun levensgewoonten zullen opnemen en in de adolescentie en volwassenheid volhouden.
9. Zorg voor welzijn en plezier voor je kleintje
Vul ten slotte alle bovenstaande aanbevelingen aan met activiteiten die voor welzijn en plezier voor je kleintje zorgen. Dit advies kan naïef lijken, maar de waarheid is dat het vele directe voordelen voor je kind heeft: Het versterkt de band die hen verbindt, versterkt hun zelfvertrouwen, ontwikkelt hun mogelijkheden, leidt hun gedachten over depigmentatie af, en bevordert hun geluk.
De daden van ouders hebben een grote invloed op het leven van hun kinderen met vitiligo
Als je rekening houdt met al deze tips voor ouders van kinderen met vitiligo, zorg je voor het welzijn van je kind en van jezelf. We raden je aan ze te koppelen aan de aanbevelingen van een specialist en de aanwijzingen van de deskundige over hoe met de diagnose om te gaan op te volgen. Vitiligo is niet invaliderend en het is de plicht van ouders om hun kinderen dit te laten weten.
Alle aangehaalde bronnen zijn grondig gecontroleerd door ons team om hun kwaliteit, betrouwbaarheid, actualiteit en geldigheid te waarborgen. De bibliografie van dit artikel werd beschouwd als betrouwbaar en wetenschappelijk nauwkeurig.
- Andrade G, Rangu S, Provini L, Putterman E, Gauthier A, Castelo-Soccio L. Childhood vitiligo impacts emotional health of parents: a prospective, cross-sectional study of quality of life for primary caregivers. J Patient Rep Outcomes. 2020;4(1):20. Published 2020 Mar 20.
- Cadmus SD, Lundgren AD, Ahmed AM. Therapeutic interventions to lessen the psychosocial effect of vitiligo in children: A review. Pediatr Dermatol. 2018 Jul;35(4):441-447.
- Gianfaldoni S, Tchernev G, Wollina U, et al. Vitiligo in Children: A Better Understanding of the Disease. Open Access Maced J Med Sci. 2018;6(1):181-184. Published 2018 Jan 20.
- Grimes PE, Miller MM. Vitiligo: Patient stories, self-esteem, and the psychological burden of disease. Int J Womens Dermatol. 2018;4(1):32-37. Published 2018 Jan 8.
- Kanwar AJ, Kumaran MS. Childhood vitiligo: treatment paradigms. Indian J Dermatol. 2012;57(6):466-474.