Opgroeien met een broer met een cognitieve beperking

Vandaag wil ik de persoonlijke en diepgaande brief delen die ik schreef aan mijn broer met een cognitieve beperking. Ik nodig je uit om verder te lezen.

“Ik wil een broertje of zusje krijgen.” Dat was mijn verjaardagswens tot ik vijf was. Ik wilde geen duur speelgoed of huisdieren of de nieuwste Barbie. Uit totale onschuld smeekte ik om een jonger broertje of zusje om mee te spelen. Maar wat ik kreeg was niet precies wat ik me had voorgesteld. Nu begrijp ik het: verwachtingen komen nooit 100% overeen met de werkelijkheid, en dat is niet erg. Mijn jeugd delen met een broer met een cognitieve beperking was een even onverwachte als verrijkende uitdaging.

Zonder ervoor te kiezen, moest ik leren de frustratie te verdragen dat ik niet alles met hem kon delen waar ik ooit van gedroomd had. Vele malen ontnamen beperkingen me de mogelijkheid om kattenkwaad, gedachten en projecten te delen.

Zijn zus zijn maakte me echter een beter mens, omdat het me hielp mijn visie op de wereld te verruimen en te begrijpen dat we allemaal op een bepaalde manier anders zijn.

Mijn ervaring met het opgroeien met een broer met een cognitieve beperking

Er staan geen absolute waarheden in deze tekst. Evenmin zijn er emotionele instructies die de juiste manier aangeven om te leven met een broer of zus met een cognitieve beperking. Hier doe ik niets anders dan de brief delen die ik aan mijn broer schreef.

Dit is een persoonlijk verslag, dat niet bedoeld is om te bepalen wat goed of fout is, wat gepast of ongepast is. In mijn geval ging het hebben van een broer met een cognitieve beperking gepaard met een mengeling van heel verschillende gevoelens.

Dubbelzinnige emoties en verwarde gedachten speelden een hoofdrol in mijn verhaal. Het kostte tijd en diepe introspectie om een naam te geven aan wat ik voelde en dacht.

Goed, genoeg toelichting. Hier is de brief.

Eerst was ik boos op je

Toen je thuiskwam, veranderde alles. De energie in ons huis was anders – moeilijk te beschrijven. Toen ik besefte dat mama en papa niet langer alleen oog hadden voor mij, werd ik boos op jou. Jaloezie stroomde uit mijn poriën. Jij had de aandacht van de hele familie gestolen. Althans zo voelde ik me.

Terwijl onze ooms, tantes, grootouders en neven en nichten teder naar je keken, bleef ik aan de zijlijn staan. Ik denk dat dit in elke familie gebeurt als er een nieuw familielid wordt geboren: alles begint gedeeld te worden, zelfs de blikken van geliefden.

Alles werd erger naarmate we ouder werden en mijn verlangen om met je te spelen niet werd bevredigd. Eerst dacht ik dat je niet betrokken raakte bij mijn spelletjes omdat je dat niet wilde. Ik voelde me afgewezen, waardoor ik nog bozer op je werd.

Ik herinner me niet meer het precieze moment waarop ik me realiseerde dat er dingen waren die ik wel kon en jij niet, maar ik weet dat het als een diepe pijn voelde. Wie ging er met mij wedstrijden lopen? Met wie ging ik de puzzels in elkaar zetten? In overeenstemming met de eigen onvolwassenheid van elk kind was mijn houding nog behoorlijk egocentrisch.

Toen je op dezelfde school kwam als ik, vroegen onze ouders me voor je te zorgen. Van het ene op het andere jaar werd ‘mijn’ school ‘onze‘ school, en mijn vrienden begonnen me vreemde vragen te stellen die ik niet wist te beantwoorden.

Ik waardeer de manier waarop mam en pap ons hebben opgevoed, maar ze vergaten vaak dat ik ook een kind was. En dat, ondanks ik mezelf kon aankleden, spelen en mijn huiswerk alleen kon maken, ik ook behoeften had. Soms had ik het gevoel dat ze meer geduld en begrip van me eisten dan een meisje van amper nog één meter lang kan bieden.

Toen was ik overbezorgd

In mijn vroege tienerjaren begon ik het idee van een broer of zus met een cognitieve beperking te accepteren en begon ik veel meer van je te houden. Gedurende een periode van onze jeugd hield ik je in een kleine kristallen bel.

Ik was de eerste die voor je opkwam als iemand je uitlachte en die hemel en aarde bewoog om ervoor te zorgen dat je in orde was. Je weet niet hoeveel problemen ik kreeg om je te verdedigen! Ik duwde zelfs een kind dat jou op school uitlachte en belandde in het kantoor van de directeur.

Thuis maakte ik snacks voor je en hielp je met eten. Ik maakte al je kleren schoon en ruimde ze op. Ik voldeed ook aan al je wensen. Wat je ook wilde, je kreeg het. Ik ging ijs halen als je me duidelijk maakte dat je dat wilde. We keken naar alle tv-programma’s die je wilde.

Nu ik er meer over nadenk, kan ik begrijpen dat ik met mijn overbezorgdheid probeerde het schuldgevoel te verminderen.

Ik ga niet tegen je liegen, die emotie is me een groot deel van mijn jeugd bijgebleven. Het bekruipt me zelfs nog steeds van tijd tot tijd. Ik voelde me schuldig omdat ik dingen kon doen die jij niet kon. Voor het spelen van volleybal terwijl jij dat niet kon. Omdat ik volleybal speelde terwijl jij vanaf de tribune naar me keek, ook al leek het je niet te deren. Of voor het rondhangen met mijn vrienden terwijl jij naar je therapieën ging. Ik ging als het ware geloven dat ik verantwoordelijk was voor je toestand.

Nu waardeer ik diversiteit

Pas op mijn vijftiende verjaardag realiseerde ik me dat ik je meer beschermde dan je nodig had. Ik begon je capaciteiten te vertrouwen en je liet me zien dat je veel dingen zelf kon. Veel meer dan ik me had voorgesteld.

In die tijd genoot ik er intens van om tijd met je door te brengen. Popmuziekavonden waren onze favoriet. Jij vanuit je stoel en ik bovenop het bed. Je brede grijns was het teken van je plezier. De belangstelling voor muziek is iets wat we delen, het maakt dat we ons dichter bij elkaar voelen. Ook al zijn we verschillend, we kunnen de beste dingen delen.

Er is één ding waarvoor ik je de rest van mijn leven dankbaar zal zijn: je hebt me helpen inzien dat ik niet slechter of beter ben dan iemand anders. Zonder het te beseffen, bevorderde je mijn empathie en luistervaardigheid.

Tegenwoordig vind ik het heerlijk om met mensen om te gaan die anders zijn dan ik en me met hen te verrijken. Ik weet dat het vreemd klinkt, maar het verveelt me om op plaatsen te zijn waar iedereen er hetzelfde uitziet. Ik vind het vlak, karakterloos.

Hoewel je me soms mijn geduld doet verliezen, is het geweldig om jou als broer te hebben. Ik wou dat iedereen kon zien welke waarde je hebt. Je bent geen engel of een onvergankelijk kind, je bent een geweldig mens. Ik wou dat iedereen kon begrijpen dat, ook al is je handicap een deel van je, je zoveel meer bent dan dat. Ik hou van je en ik ben blij dat ik met je ben opgegroeid.

Laatste gedachten over het hebben van een broer of zus met een cognitieve beperking

Het hebben van een broer of zus met een cognitieve beperking is noch negatief, noch positief. Het is wat het is, met zijn voor- en nadelen. Uiteindelijk zou mijn werkelijkheid, wat die ook geweest zou zijn, leuke en minder leuke kanten hebben gehad. Het gaat erom niet langer te vechten tegen wat we niet kunnen veranderen en schoonheid te vinden in wat er is.

Persoonlijk heeft het werken aan acceptatie een voor en na in mijn leven gemarkeerd. Toen ik begreep dat ik de werkelijkheid niet kon veranderen, stopte ik met dat te willen. Laten we het zeggen zoals het is: ik ben ook geen perfecte zus. Misschien had hij graag gezien dat ik grappiger, langer of minder temperamentvol was geweest. Maar als hij mij accepteert zoals ik ben, waarom zou ik dan niet hetzelfde voor hem kunnen doen?